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瑞克桑托勒姆2016:女儿贝拉有三体性18基因条件需要不断的护理

2019-08-18 07:27:01 来源:工人日报

  

瑞克桑托勒姆2016:女儿贝拉有三体性18基因条件需要不断的护理

Rick Santorum.
美国总统候选人里克·桑托勒姆(Rick Santorum)在他早些时候的声明中加倍减少,即最高法院将同性婚姻合法化将导致该国陷入滑坡。 照片:路透社

2012年4月,Rick Santorum宣布他将结束对白宫的追求。 他3岁的女儿贝拉再次病倒在医院。

三年后,这位来自宾夕法尼亚州的前参议员周三宣布,他已准备好第二次参加比赛并与越来越多的共和党候选人共和党候选人竞选。 随着桑托勒姆再次前往白宫,贝拉的健康问题可能会再次在他的竞选活动中与选民找到共同点方面发挥重要作用。 但是,虽然桑托勒姆的政治生涯使他有能力为贝拉提供持续照顾,但其他处于类似职位的家庭表示,他对联邦补贴医疗保健的看法将使他们的孩子无法获得同样的医疗质量。

贝拉桑托勒姆(Bella Santorum)患有18号三染色体,这是一种遗传病,其中一个孩子出生时有一条额外的染色体。 只有百分之五十的胎儿患有这种疾病。 在那些使它诞生的人中,大多数在前几天死亡,只有50%在一个月后存活。 只有10%的人参加了他们的第一个生日。 患有18号三体性的儿童需要接近不断的护理。

“需求极端,因为我们谈论的是一个需要24小时护理的孩子,并且必须在肠内喂养时接受医疗护理,”弗吉尼亚州Trisomy 18基金会执行主任维多利亚·米勒说。一个孩子死于18三体综合症。“这些孩子不能口服,所以他们需要喂食管,所有这些都与供应和护理有关。”

据公共显示,桑托勒姆家族近年来已经花费了数十万美元用于贝拉的护理 但是,虽然里克·桑托勒姆对总统巴拉克·奥巴马签署的医疗保健法,“平价医疗法案”采取了强硬立场,但其他人则表示,联邦改革已帮助那些像贝拉这样的女儿获得医疗保健的不幸家庭。 2010年Santorums的调整后总收入约为923,000美元。

被称为奥巴马医改的法律取消了终身上限,扩大了保险公司必须提供的服务,并限制公司根据先前存在的条件拒绝服务。 然而,桑托勒姆表示,法律将创造一个有价值的医疗保健服务配给的场景。

乔治华盛顿大学法学院医疗保健政策教授萨拉罗森鲍姆 “当然,许多从中受益最多的人是那些有过发育障碍的家庭,他们以前从未获得过保险,或者他们如此有限,他们错过了重要的福利。”华盛顿哥伦比亚特区“这对任何有严重健康问题的孩子的家庭都有好处。”

尽管他在2012年取得了成功,但他赢得爱荷华州党团会议和其他10场州竞赛,最终使他在最终的共和党候选人,前Massachusettts Gov.Mitt Romney中排名第二,Santorum将作为失败者参加2016年的比赛。

2012年,Santorum因女儿的健康而面临不止一次恐慌。 1月份,在赢得爱荷华州党团会议后,贝拉并在本月晚些时候住院治疗。 他度过了周末,但一旦她康复,就回到了路上。 4月,随着贝拉再次来到医院,桑托勒最后一次暂停了他的竞选活动。

今年早些时候,他发布了一本书,详细描述了他与女儿的关系,这场斗争引起了爱荷华州选民的共鸣,并帮助他在2012年的民意调查中飙升。“贝拉让我有能力谈论每个人生的尊严而不谈关于堕胎,因为有一个更大的问题,“桑托勒姆告诉 。


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(责任编辑:贺茼)
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